Auteur(s): Jantine van Lisdonk, Nina Callens

Intersekse/DSD (Differences of Sex Development) is decennia lang onzichtbaar geweest in de samenleving, mede omdat het algemeen beleid gericht was op geheimhouding. Langzaamaan doorbreken steeds meer ervaringsdeskundigen dat taboe en zijn er in hun sociale omgeving open over. In deze bijdrage staat het sociale perspectief in de beleving van ervaringsdeskundigen centraal. Het artikel is gebaseerd op beleidsvoorbereidend onderzoek in Vlaanderen en Nederland, waarvoor ruim 30 interviews en gesprekken zijn gehouden met volwassenen en met ouders van kinderen met intersekse/DSD. Intersekse/DSD kan op verschillende manieren worden benaderd. Dominant zijn het mensenrechten- en medisch perspectief, wat onder meer duidelijk wordt in de gevarieerde wijze waarop ervaringsdeskundigen zichzelf labelen en
hoe ze zichzelf verenigen in organisaties. Bij beide perspectieven echter speelt het tegengaan van stigma en stigmatisering een centrale rol. Stigma als negatief stempel beïnvloedt ingrijpend hoe ervaringsdeskundigen zichzelf zien en hoe ze door anderen gezien (willen) worden. Hoewel het stigma an sich verwijst naar het intersekse/DSD-kenmerk zelf, is het vooral het ongewild anders zijn in de ogen van anderen dat ervoor kan zorgen dat het stigma als stigmatiserend wordt ervaren. Het is mogelijk dat de uitwerking van het stigma verschilt bij intersekse/DSD-kenmerken naarmate die meer zichtbaar zijn (bv. in fysiek uiterlijk of gedrag) of minder tot niet zichtbaar zijn voor anderen (bv. infertiliteit). Openheid over de intersekse/DSD-conditie kan steun en erkenning bieden, maar kan ook een risico op stigmatisering met zich meebrengen, omdat anderen onbegrip en vooroordelen kunnen hebben op basis van het stigma geassocieerd met intersekse/DSD-kenmerken. Ervaringsdeskundigen passen zichtbaarheidmanagement toe, dat gepaard gaat met het afwegen van voor- en nadelen met betrekking tot het zichtbaar zijn als iemand met intersekse/ DSD. Hierin spelen diverse factoren een rol. Gelet op het optimaliseren van het welbevinden van mensen met intersekse/DSD, is het van belang dat zorgverleners naast medische en psychologische aspecten ook oog hebben voor het sociale perspectief, en behoeften op dat vlak identificeren. 

Download PDF