Ervaringen van transgender en genderdiverse personen in de huisartsenzorg: een mixed method onderzoek
Auteur(s): Aranka V. Ballering, S. Lucette Kiewiet, Bouko H.W. Bakker, Tim C. Olde Hartman & Judith G. M. Rosmalen
Samenvatting
De transgender en genderdiverse (TGD) populatie in huisartspraktijken neemt toe en TGD personen ervaren vaker so- matische en psychische klachten dan cisgender personen. Internationaal onderzoek laat zien dat TGD personen bar- rières in het contact met de huisarts ervaren, maar over de ervaringen van TGD personen met de Nederlandse huisart- senzorg is weinig bekend. Dit onderzoek exploreert ervaringen van TGD personen in de Nederlandse huisartsenzorg.]
De Alliantie Gezondheidszorg Op Maat startte twee online onderzoeken naar ervaringen van patiënten met de huisartsenzorg. Het huidige onderzoek betreft een mixed method analyse. Vooreerst hebben we het verschil in waar- dering voor de huisarts onderzocht tussen TGD en cisgender personen. Vervolgens hebben we middels kwalitatieve inhoudsanalyse de open vragen uit de vragenlijsten geanalyseerd, met een focus op door TGD personen ervaren bar- rières. Dit onderzoek is een secundaire data-analyse van reeds verzamelde data.
De twee vragenlijsten zijn door 1.201 (14.1% TGD, n=169) en 998 (6.6% TGD, n=66) participanten ingevuld. We vonden geen verschil in waardering voor de huisarts tussen TGD en cisgender personen. We konden vijf overkoepe- lende thema’s identificeren met betrekking tot ervaringen in contact met de huisarts van TGD participanten, namelijk: (1) door de patiënt ervaren TGD-gerelateerde kennis van de huisarts; (2) Organisatie van TGD-gerelateerde zorg; (3) Communicatie tussen huisarts en TGD personen; (4) Dynamiek tussen huisarts en TGD personen; (5) Zorg voor TGD personen bij de huisarts.
TGD personen ervaren meerdere barrières in contact met de huisarts. We raden huisartsen aan zich bewust te zijn van de ervaren barrières, en van een gendersensitieve en -correcte bejegening, communicatie en praktijkomgeving in contacten met TGD personen. Daarnaast adviseren wij vervolgonderzoek naar de door huisartsen ervaren barrières in contact met TGD personen, omdat deze ook de kwaliteit van de zorg beïnvloeden. Ook adviseren wij om informatie over gendersensitieve benaderingen op te nemen in scholing voor (aanstaande) huisartsen.
Een groeiende groep mensen identificeert zich als transgender en/of genderdivers (TGD1) (Zhang et al., 2020). Bij TGD personen komt de genderidentiteit -het psychosociale geslacht- of genderexpressie niet overeen met het geslacht zoals aangegeven bij de geboorte (Heng et al., 2018). Tussen 1995 en 2018 heeft 0.03% van de Nederlandse bevolking hun geslachtsregistratie gewijzigd bij de burgerlijke stand (van Beusekom & Kuyper, 2018). De prevalentie van TGD personen in Nederland ligt hoger dan dit percentage, omdat niet iedereen met genderincongruentie2 hun juridisch geslacht wijzigt of zich meldt bij hulpverlening. Echter, mede door het hanteren van verschillende definities van genderincongruentie in onderzoek variëren schattingen van de prevalentie sterk. Zo vond een cohortstudie uit 2014 dat 1% van de Nederlandse bevolking zich sterker identificeert met het andere dan met het bij de geboorte toegewezen geslacht (Kuyper & Wijsen, 2014). TGD personen mijden vaker zorg dan cisgender3 mensen, wat kan leiden tot negatieve gezondheidsgevolgen (Jaffee et al., 2016; Vermeir et al., 2018).
Internationaal onderzoek laat zien dat TGD personen meerdere barrières ervaren in het contact met de huisarts. Het ervaren van barrières kan resulteren in het mijden van zorg (Heng et al., 2018; Safer et al., 2016; Vermeir et al., 2018). TGD personen kunnen zich oncomfortabel en gefrustreerd voelen om gender-gerelateerde klachten, zoals gynaecologische klachten bij transgender mannen, te bespreken met hun huisarts. Dit komt enerzijds door zelf-stigmatisering en uit angst voor stigmatisatie en gebrek aan ondersteuning vanuit de omgeving, en anderzijds door de patiënt ervaren beperkte kennis van trans- en genderdiverse-gerelateerde gezondheidsproblematiek bij de huisarts (Heng et al., 2018; Hughto et al., 2015). Het kennisgebrek, de onzekerheid, en het ongemak bij de huisarts over de betekenis van genderdiversiteit zorgen voor bezorgdheid bij de TGD personen over de kwaliteit van zorg (Alencar Albuquerque et al., 2016). Ook hebben TGD personen het idee dat ze de huisarts moeten informeren over gender-gerelateerde problematiek, wat volgens TGD personen ten koste kan gaan van de consulttijd (Heng et al., 2018).
TGD personen geven ook aan ontevreden te zijn over de gebrekkige gendersensitiviteit en -correctheid van de huisarts (Heng et al., 2018; Jaffee et al., 2016; Safer et al., 2016). Dit heeft vooral te maken met de bejegening. De bejegening kan variëren van subtiel, zoals het doen van onbewuste genderbinaire aannames en misgenderen (dat wil zeggen, het gebruik van onjuiste of ongewenste voornaamwoorden of aanspreektitels), tot een openlijk veroordelende bejegening, zoals discriminatie en transfobisch gedrag (Jaffee et al., 2016). Klachten die volgens de patiënt niets met genderdiversiteit te maken hebben, kunnen door een arts ‘overgewaardeerd’ en als gender-gerelateerd beschouwd worden. Sommige TGD personen voelen zich ook een studie- of testobject tijdens het ondergaan van lichamelijk (controle) onderzoek, of worden bevraagd over voor de klacht niet ter zake doende privékwesties, zoals seksueel gedrag (Heng et al., 2018).
Hoewel er internationaal veel aandacht is voor de ervaringen van TGD personen met hun huisarts zijn deze ervaringen niet zomaar te vertalen naar de Nederlandse context, onder andere vanwege de unieke poortwachtersfunctie die de huisarts bekleedt in ons zorgsysteem (i.e., patiënten hebben een verwijzing van de huisarts nodig voor specialistische tweede- en derdelijnszorg). Dit onderzoek exploreert ervaringen van TGD personen in het contact met de huisarts in Nederland, met een focus op ervaren barrières.
Methode
Van november 2018 tot en met januari 2019, en van medio februari 2019 tot medio maart 2019, voerden respectievelijk de Alliantie Gezondheidszorg Op Maat (Appendix 1) en het marktonderzoeksbureau Ipsos in opdracht van de Alliantie twee verschillende vragenlijstonderzoeken uit naar ervaringen in de eerstelijns zorg. Deze Nederlandstalige vragenlijsten zijn online uitgezet via (1) een openbare link op sociale media en via e-mail onder de achterban van de Alliantiepartners, inclusief die van aanhakende partners zoals het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD en Transgender Netwerk Nederland, en via (2) het Ipsos panel. Het gaat niet om gevalideerde vragenlijsten, maar om vragenlijsten die zijn opgesteld middels beraad van experts van het COC Nederland, WOMEN Inc en Rutgers (voor de volledige vragenlijsten zie Appendix 2). Er zijn geen inclusie- of exclusiecriteria (e.g., leeftijd of nationaliteit) toegepast om het open en exploratieve karakter van het onderzoek te waarborgen. De participanten die aangaven zichzelf als transgender of anderszins genderdivers te identificeren, definieerden we in dit onderzoek als TGD personen. Daarnaast hebben wij cisgender participanten die een lesbische, bi-, homo- of heteroseksuele gerichtheid aangaven, als zodanig geïdentificeerd. Verschillen in demografische kenmerken en waardering voor de huisarts tussen TGD en cisgender personen in de steekproef zijn getoetst middels Chi-kwadraat testen en one-way ANOVA.
Om de ervaringen van TGD personen in het contact met hun huisarts te onderzoeken, zijn de antwoorden op alle open vragen van beide vragenlijsten geanalyseerd in ATLAS.ti v.8.4 middels kwalitatieve inhoudsanalyse waarin een deductieve en inductieve benadering gecombineerd zijn (Cho & Lee, 2014). Voor de deductieve benadering hebben we als basis voor de analyses het conceptuele raamwerk van Heng et al. (2018) gebruikt. Dit raamwerk is gebaseerd op internationaal systematisch literatuuronderzoek waarin barrières ervaren door TGD personen in de zorg worden geïdentificeerd. Het omvat vier hoofdthema’s: 1) Kennis van zorgverleners; 2) Communicatie van zorgverleners; 3) Dynamiek tussen de zorgverlener en patiënt en; 4) Het gezondheidszorgsysteem. Echter, wij hebben deze deductieve benadering gecombineerd met een inductieve benadering, waarbij we tijdens de analyse zowel additionele hoofd- als subthema’s hebben geëxploreerd en zelf geformuleerd. Hierbij zijn ook positieve ervaringen van TGD personen in het contact met de huisarts opgemerkt. De inductieve en deductieve benadering zijn sterk complementair aan elkaar in dit onderzoek. De data zijn door twee onderzoekers (LK en AB) onafhankelijk van elkaar gecodeerd. Tijdens de eerste ronde van coderen zijn brede categorieën van barrières bij de huisarts geïdentificeerd. Vervolgens codeerden LK en AB axiaal, waarbij we connecties tussen categorieën maakten en hypotheses vormden over onderliggende thema’s. Tijdens de daaropvolgende rondes van coderen integreerden we de categorieën in onderliggende thema’s (Hennink et al., 2020). Eventuele discrepanties losten LK en AB op in consensusdiscussies. Algemene barrières die niet noodzakelijkerwijs uniek zijn voor TGD personen, zoals problemen met de (telefonische of fysieke) bereikbaarheid en een beperkte keuzevrijheid ten aanzien van de huisarts, zijn ook geïdentificeerd in dit onderzoek maar worden bij het bespreken van de resultaten buiten beschouwing gelaten.
Dit onderzoek omvat secundaire analyses, waardoor er geen cyclische data-analyse heeft plaatsgevonden (waarbij het sampling proces en gestelde vragen wordt gestuurd door de data-analyse). Ook konden wij participanten niet vragen de getrokken conclusies te bevestigen; resultaten zijn wel voorgelegd aan de Alliantiepartners. Desalniettemin was de data analyse een iteratief proces waarbij eerdere coderingen verfijnd werden naargelang voortschrijdend inzicht en naarmate meer data gecodeerd werd (Hennink et al., 2020). Daarnaast voldeden we waar relevant aan de kwaliteitscriteria van Mays & Pope (2000) en rapportagecriteria gebaseerd op de Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) (Tong et al., 2007). Kwaliteitscriteria omvatten onder andere triangulatie, transparantie over de methode van dataverzameling en data-analyse, reflectie op resultaten met inachtneming van de onderzoeksmethoden en onderzoekers, en aandacht voor data die lijkt af te wijken van de geformuleerde hoofdthema’s (Mays & Pope, 2000). De COREQ rapportagecriteria stellen, onder andere, om de manier van participant selectie, grootte van de studiepopulatie, karakteristieken van de steekproef en software gebruikt voor analyse expliciet te vermelden (Tong et al., 2007).
Met het invullen van de vragenlijsten gaven deelnemers informed consent tot het verwerken en analyseren van de geanonimiseerde gegevens. De data die we hebben gebruikt voor dit onderzoek zijn niet openbaar.
Resultaten
Deelnemers
Respectievelijk 1.201 en 998 deelnemers hebben de vragenlijsten van de Alliantie en Ipsos ingevuld. In totaal gaven 169 (12.9%) van hen aan zich als TGD te identificeren op de vragenlijst van de Alliantie en 66 (6.6%) op de Ipsos vragenlijst. Kenmerken en waardering voor de huisarts in de steekproef van TGD personen zijn weergegeven in Tabel 1 en werden vergeleken met cisgender personen. We vonden geen statistisch significante verschillen in waardering voor de huisarts tussen TGD en cisgender populaties. De meerderheid van de TGD personen gaf aan op de vragenlijst van de Alliantie zich welkom te voelen (82.6%) en zich op gemak gesteld te voelen door de huisarts bij lichamelijk onderzoek (77.0%). Ook gaf 80.3% (N=53) van de TGD personen op de Ipsos vragenlijst aan dat zij tevreden tot zeer tevreden zijn met hun huisarts.
Hoewel er geen statistisch significante verschillen in waardering voor de huisarts waren tussen TGD en cisgender personen, vonden wij 5 overkoepelende thema’s betreffende door TGD personen ervaren barrières in het contact met de huisarts na analyse van de open vragen van 235 vragenlijsten: (1) door de patiënt ervaren TGD-gerelateerde kennis van de huisarts; (2) Organisatie van TGD-gerelateerde zorg; (3) Communicatie tussen de huisarts en TGD personen; (4) Dynamiek tussen de huisarts en TGD personen en; (5) TGD-gerelateerde zorg bij de huisarts. Deze overkoepelende thema’s, inclusief een verdere uitwerking in subcategorieën en illustratieve quotes, zijn weergegeven in Tabel 2. Naast de eerste vier hoofdthema’s die passen bij het raamwerk van Heng et al. (2018) vonden wij ook een vijfde hoofdthema betreffende de zorg voor TGD personen bij de huisarts.
Het eerste thema omvat barrières die te maken hebben met misvattingen van de huisarts en met een gebrek aan TGD-gerelateerde kennis van de huisarts. TGD personen kunnen zich hierdoor gedwongen voelen een onderwijzende houding aan te nemen, doordat de huisarts niet bekend is met genderdiversiteit en eventuele bijbehorende problematiek. Ook het uiten van vooroordelen door de huisarts valt onder dit thema.
Het tweede thema omvat problemen met de organisatie van TGD-gerelateerde zorg, zoals lange wachttijden.
Het derde thema behelst de communicatie tussen de huisarts en TGD personen. TGD personen ervaren de verbale en geautomatiseerde communicatie niet altijd als gendersensitief, of ervaren trans-gerelateerde discriminatie waarbij TGD personen als aparte groep in de maatschappij worden weggezet.
Het vierde thema omschrijft de dynamiek tussen de huisarts en patiënt, waarbij ongemakkelijkheid en schaamte, zowel bij de huisarts als bij de TGD persoon een grote rol speelt. Ook de angst voor negatieve ervaringen, zoals het eerdergenoemde misgenderen, weerhoudt TGD personen van contact zoeken met de huisarts. Daarnaast vormt ontkenning van (gender)diversiteit door de huisarts een barrière.
Het laatste thema, TGD-gerelateerde zorg bij de huisarts, omvat onder andere een ervaren weigering van transgenderzorg door de huisarts. Deze kan TGD personen weerhouden om hulp te zoeken, maar ook zowel een over- als een onderwaardering van de genderidentiteit van de TGD persoon kan een barrière vormen in het contact met de huisarts.
Hoewel bovenstaande duidelijk maakt dat TGD individuen barrières ervaren in het contact met de huisarts, is het van belang om op te merken dat er ook positieve ervaringen in het contact met de huisarts zijn gerapporteerd. Zo gaf een participant aan: “als mijn trans achtergrond ter sprake komt, gaat dat op een vanzelfsprekende manier, zonder dat het ‘bijzonder’ wordt gemaakt. Gewoon als een aspect dat bij sommige klachten relevant is, en er verder niet toe doet.” Daarnaast wordt een ervaren gebrek aan TGD-gerelateerde kennis van de huisarts niet noodzakelijkerwijs als storend ervaren door alle TGD personen: “zelf heeft [de huisarts] weinig kennis met betrekking tot transgenders en zelf sta ik er heel erg open in en informeer hem graag over wat ik allemaal meemaak.”
Tabel 1. Kenmerken en waardering voor de huisarts onder cisgender en TGD personen.
Tabel 2. Ervaren barrières in het contact met de huisarts in de Nederlandse eerstelijns huisartsenzorg door TGD patiënten.
Discussie
Dit is het eerste grootschalige onderzoek in Nederland naar de ervaringen van TGD personen met de huisartsenzorg. TGD personen waarderen hun huisarts in dezelfde mate als cisgender mensen. Desalniettemin ervaren TGD personen vijf grote barrières in het contact met hun huisarts, namelijk: (1) door de patiënt ervaren TGD-gerelateerde kennis van de huisarts; (2) Organisatie van TGD-gerelateerde zorg; (3) Communicatie tussen huisarts en TGD personen; (4) Dynamiek tussen huisarts en TGD personen; (5) Zorg voor de TGD personen bij de huisarts. Deze barrières kunnen TGD personen weerhouden van hulp zoeken bij de huisarts, wat kan resulteren in negatieve gevolgen voor de gezondheid.
Vergelijking met literatuur
TGD personen ervaren verschillende barrières die specifiek zijn voor TGD personen in het contact met hun huisarts, zoals het ervaren van misgenderen. Eerdere internationale onderzoeken vonden dezelfde specifieke barrières (Alencar Albuquerque et al., 2016; Heng et al., 2018; Hughto et al., 2015; Jaffee et al., 2016; Safer et al., 2016), zoals bijvoorbeeld het ervaren van een huisarts die niet open staat voor genderdiversiteit. Eerder onderzoek toonde ook aan dat door de patiënt ervaren cis- en heteronormativiteit bij de arts leidt tot minder openheid over de gezondheid bij de patiënt, en tot minder vertrouwen in de arts (Eisenberg et al., 2020; Utamsingh et al., 2016).
Geanticipeerde negatieve ervaringen met de huisarts zijn ook een barrière voor TGD personen. Amerikaans onderzoek toonde aan dat 28% van de TGD personen het zoeken van hulp vermijdt of uitstelt uit angst voor discriminatie en respectloos gedrag van de arts, en dat 33% van de TGD personen daarom preventieve zorg vermijdt (Warner & Mehta, 2021). Niet alle gevonden barrières zijn uniek voor TGD personen, zoals ook eerdere onderzoeken aangeven (Alencar Albuquerque et al., 2016; Heng et al., 2018). Barrières ten aanzien houding, benadering, vertrouwen en respect van de huisarts kunnen ook ervaren worden door cisgender mensen.
Een te grote aandacht voor genderidentiteit bij gezondheidsproblemen die niet te maken hebben met de genderidentiteit van de patiënt is één van de genoemde barrières om hulp te zoeken voor TGD personen. Eerder onderzoek toonde aan dat TGD personen ervaren dat hun genderidentiteit en -diversiteit afleidt van de daadwerkelijke hulpvraag (Wright et al., 2021). Aan de andere kant kunnen zorgvragen die in de ogen van de patiënt wel direct gerelateerd zijn aan de genderidentiteit van TGD personen ondergewaardeerd worden door de huisarts.
Een Europese survey uit 2020 naar onder andere de ervaringen van Nederlandse TGD personen met de zorg liet hetzelfde soort barrières tot hulp zoeken zien als ons onderzoek (European Union Agency for Fundamental Rights, 2020). Nederlandse TGD personen gaven in deze survey ook aan dat zij te maken krijgen met ongepaste nieuwsgierigheid of opmerkingen, of dat zij gediscrimineerd zijn vanwege hun genderidentiteit door personeel binnen de gezondheidzorg. Ook bleek dat uit angst om geïntimideerd, bedreigd of aangevallen te worden Nederlandse TGD personen niet altijd hun genderidentiteit uiten naar hun zorgverlener. Echter, deze survey beschrijft naast huisartsenzorg ook ziekenhuiszorg.
Het is van belang om te vermelden dat niet alle barrières zoals genoemd door TGD-patiënten direct in de invloedssfeer van de huisarts liggen. Een huisarts kan bijvoorbeeld de wachttijden voor TGD-gerelateerde zorg niet verkorten. Desalniettemin is het belangrijk dat huisartsen weten dat de organisatie van TGD-gerelateerde zorg, waaronder bijbehorende wachttijden, een barrière kunnen vormen voor TGD personen om hulp te zoeken bij de huisarts voor TGD-gerelateerde zorgvraagstukken.
Sterke en zwakke punten
Het sterke punt van dit onderzoek is de grootschalige, systematische analyse van de barrières die TGD personen ervaren in het contact met de huisarts, ondanks het feit dat het een secundaire analyse betreft. Hoewel dit onderzoek een relatief grote steekproef omvat voor kwalitatief onderzoek, moet de kanttekening geplaatst worden dat de grootte van de steekproef voor een kwantitatief onderzoek beperkt is, wat resulteert in beperkte statistische power. Voor wat betreft de kwalitatieve onderzoeksresultaten is de grootte van de steekproef niet zozeer van belang, maar voornamelijk de representativiteit van de steekproef. Na analyse van 60 tot 70% van de vragenlijsten kwamen er geen nieuwe thema’s naar boven, waaruit wij concluderen dat saturatie bereikt is. Desalniettemin kan selectiebias een rol hebben gespeeld: mensen met minder positieve ervaringen in het contact met de huisarts reageren sneller op vragenlijsten die ervaringen uitvragen. Echter, uit de positieve waarderingen voor de huisarts door de TGD personen, blijkt dit niet het geval te zijn binnen deze steekproef. Het is onbekend of de populaties van de Alliantie en Ipsos vragenlijstonderzoeken overlappen. Dit leidt binnen ons onderzoek echter niet tot een verminderde onderzoekskwaliteit, omdat dit onderzoek zich focust op de aard en inhoud van ervaringen en niet op proporties participanten. Bovendien is in de vragenlijsten niet expliciet aangegeven dat deze betrekking hadden op Nederlandse huisartspraktijken, waardoor participanten ook hun ervaringen over huisartszorg in het buitenland kunnen hebben gedeeld. Echter, doordat de vragenlijsten in het Nederlands zijn opgesteld, zal dit hoogstwaarschijnlijk beperkt zijn.
Aanbevelingen vervolgonderzoek en klinische implicaties
Vervolgonderzoek naar het verminderen van ervaren barrières voor TGD personen kan zich op meerdere aspecten van het zorgtraject richten. Gelet op de diversiteit binnen de TGD populatie is een suggestie voor vervolgonderzoek het differentiëren tussen verschillende genderdiverse populaties, zoals trans vrouwen, trans mannen en non-binaire individuen. Een andere suggestie voor vervolgonderzoek is om het perspectief van de huisarts te analyseren ten aanzien van hun ervaren barrières in het contact met TGD personen. Dit wordt veelal niet meegenomen in onderzoek naar ervaren barrières tussen de TGD personen en de huisarts, hoewel ook de door de huisarts ervaren barrières de kwaliteit van het contact en de zorg kunnen beïnvloeden. Uitkomsten van dergelijk onderzoek evenals uitkomsten van het huidige onderzoek zouden verwerkt kunnen worden in het medisch curriculum voor toekomstige huisartsen en nascholingen voor praktiserende huisartsen.
Conclusie
Gezien het feit dat huisartsen en huisartspraktijken in toenemende mate TGD personen in hun praktijk hebben, is het van belang om kennis te hebben van de ervaringen van de TGD populatie in het contact met de huisarts. Het bewust zijn, erkennen van en respect hebben voor de hedendaagse toenemende genderdiversiteit bij patiëntgroepen zal de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep ten goede komen. Echter, genderdiversiteit moet ook een vanzelfsprekendheid worden in de spreekkamer en hoeft niet noodzakelijkerwijs bijzonder gemaakt worden. Daarbij is het van belang dat huisartsen gender en genderidentiteit niet gelijk stellen aan seksuele oriëntatie. Het creëren van een transvriendelijke huisartspraktijk begint bij het vergroten van gendersensitiviteit en -correctheid, en het voorkomen van misgenderen. Dit kan door consequent gebruik te maken van de gewenste naam en aanspreekvorm in het contact met de patiënt, zowel in gesprek, als in het Huisarts Informatie Systeem. Dit zorgt voor een welkome omgeving voor TGD personen en zal drempelverlagend werken. Ook zal het medisch curriculum voor huisartsen meer aandacht kunnen hebben voor de behoeftes en barrières in de zorg van TGD personen. Bejegening en gespreksvaardigheden in het contact met TGD personen, en zelfreflectie door de (aanstaande) huisarts ten aanzien van TGD-gerelateerde onderwerpen kunnen daarbij helpen. Tenslotte is het goed om op te merken dat de meerderheid van de TGD personen hun huisarts positief waarderen. Bovenstaande aanbevelingen kunnen wellicht bijdragen aan het verder verbeteren van contact tussen de huisarts en de TGD personen.
Financiering: Dit werk is gefinancierd door het ZonMw Gender en Gezondheid programma (project nummer 849200013)
Literatuur
Alencar Albuquerque, G., de Lima Garcia, C., da Silva Quirino, G., Alves, M. J. H., Belém, J. M., dos Santos Figueiredo, F. W., da Silva Paiva, L., do Nascimento, V. B., da Silva Maciel, É, Valenti, V. E., de Abreu, L. C., & Adami, F. (2016). Access to health services by lesbian, gay, bisexual, and transgender persons: systematic literature review. BMC International Health and Human Rights, 16(2), 2. 10.1186/s12914-015-0072-9
Cho, J., & Lee, E. (2014). Reducing Confusion about Grounded Theory and Qualitative Content Analysis: Similarities and Differences. Qualitative Report, 19(32), 1. 10.46743/2160-3715/2014.1028
Coleman, E., Radix, A. E., Bouman, W. P., Brown, G. R., de Vries, A. L. C., Deutsch, M. B., Ettner, R., Fraser, L., Goodman, M., Green, J., Hancock, A. B., Johnson, T. W., Karasic, D. H., Knudson, G. A., Leibowitz, S. F., Meyer-Bahlburg, H., Monstrey, S. J., Motmans, J., Nahata, L., . . . Arcelus, J. (2022). Standards of Care for the Health of Transgender and Gender Diverse People, Version 8. International Journal of Transgender Health, 23, S1-S259. 10.1080/26895269.2022.2100644
Eisenberg, M. E., McMorris, B. J., Rider, G. N., Gower, A. L., & Coleman, E. (2020). “It’s kind of hard to go to the doctor’s office if you’re hated there.” A call for gender-affirming care from transgender and gender diverse adolescents in the United States. Health & Social Care in the Community, 28(3), 1082-1089. 10.1111/hsc.12941
European Union Agency for Fundamental Rights. (2020). A long way to go for LGBTI equality. (). Luxembourg: European Agency for Fundamental Rights. 10.2811/7746
Heng, A., Heal, C., Banks, J., & Preston, R. (2018). Transgender peoples’ experiences and perspectives about general healthcare: A systematic review. The International Journal of Transgenderism, 19(4), 359-378. 10.1080/15532739.2018.1502711
Hennink, M., Hutter, I., & Bailey, A. (2020). Qualitative Research Methods (2nd ed.). SAGE.
Hughto, J. M. W., Reisner, S. L., & Pachankis, J. E. (2015). Transgender stigma and health: A critical review of stigma determinants, mechanisms, and interventions. Social Science & Medicine, 147, 222-231.
Jaffee, K. D., Shires, D. A., & Stroumsa, D. (2016). Discrimination and Delayed Health Care Among Transgender Women and Men: Implications for Improving Medical Education and Health Care Delivery. Medical Care, 54(11), 1010-1016. 10.1097/MLR.0000000000000583
Kuyper, L., & Wijsen, C. (2014). Gender Identities and Gender Dysphoria in the Netherlands. Archives of Sexual Behavior, 43(2), 377-385. 10.1007/s10508-013-0140-y
Mays, N., & Pope, C. (2000). Qualitative research in health care: assessing quality in qualitative research. British Medical Journal, 320(7226), 50.
Safer, J. D., Coleman, E., Feldman, J., Garofalo, R., Hembree, W., Radix, A., & Sevelius, J. (2016). Barriers to health care for transgender individuals. Current Opinion in Endocrinology, Diabetes, and Obesity, 23(2), 168.
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. 10.1093/intqhc/mzm042
Utamsingh, P. D., Richman, L. S., Martin, J. L., Lattanner, M. R., & Chaikind, J. R. (2016). Heteronormativity and practitioner-patient interaction. Health Communication, 31(5), 566-574. 10.1080/10410236.2014.979975
van Beusekom, G., & Kuyper, L. (2018). LHBT-monitor 2018: De leefsituatie van lesbische, hooseksuele, biseksuele en transgender personen in Nederland. (). Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. https://www.scp.nl/publicaties/monitors/2018/11/21/lhbt-monitor-2018
Vermeir, E., Jackson, L. A., & Marshall, E. G. (2018). Barriers to primary and emergency healthcare for trans adults. Culture, Health & Sexuality, 20(2), 232-246. 10.1080/13691058.2017.1338757
Warner, D. M., & Mehta, A. H. (2021). Identifying and Addressing Barriers to Transgender Healthcare: Where We Are and What We Need to Do About It. Journal of General Internal Medicine, 36(11), 3559-3561. 10.1007/s11606-021-07001-2
Wright, T., Nicholls, E. J., Rodger, A. J., Burns, F. M., Weatherburn, P., Pebody, R., McCabe, L., Wolton, A., Gafos, M., & Witzel, T. C. (2021). Accessing and utilising gender-affirming healthcare in England and Wales: trans and non-binary people’s accounts of navigating gender identity clinics. BMC Health Services Research, 21(1), 1-609. 10.1186/s12913-021-06661-4
Zhang, Q., Goodman, M., Adams, N., Corneil, T., Hashemi, L., Kreukels, B., Motmans, J., Snyder, R., & Coleman, E. (2020). Epidemiological considerations in transgender health: A systematic review with focus on higher quality data. International Journal of Transgender Health, 21(2), 125-137. 10.1080/26895269.2020.1753136 stylefix
Appendix 1
De Alliantie Gezondheidszorg Op Maat is een samenwerking van WOMEN Inc., Rutgers en COC Nederland, en is tot stand gekomen met de steun van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. De Alliantie stelt de mens en patiënt centraal, en probeert kennis en bewustzijn op het gebied van diversiteit in seksekenmerken, gender en seksuele oriëntatie te vergroten binnen de gezondheidszorg. Verdieping en verbreding van de kennisbasis over deze onderwerpen is noodzakelijk om het publiek, de zorgsector en de overheid bewust te maken van het belang van gender- en LHBTI-sensitieve gezondheidszorg, en passende zorg te bieden. In de door de Alliantie ontwikkelde toolkit voor zorg- en hulpverleners wordt houvast geboden voor het leveren van zorg op maat rondom sekse, gender en seksuele oriëntatie in vijf praktische stappen, namelijk: (1) Het zichtbaar maken van diversiteit; (2) Het bespreken van sekse, gender en seksuele oriëntatie; (3) Het bewust worden van vooroordelen; (4) Het vergroten van kennis over gezondheidsverschillen tussen LHBTI en cisgender heteroseksuele populaties; (5) Het benadrukken van persoonsgerichte zorg. De toolkit, inclusief een test die inzicht geeft in de mate waarin eenieder oog heeft voor diversiteit in sekse, gender en seksuele oriëntatie, is te vinden via https://detoolkit.komteenmensbijdedokter.nl/.
Appendix 2
Vragenlijst Alliantie Gezondheidszorg Op Maat
Geeft jouw huisarts zorg op maat? Goed dat je meedoet aan deze enquête! Wij zijn benieuwd naar jouw ervaringen bij de huisarts. Hoe welkom voel je je bij de huisarts? Hoe goed begrijpt je huisarts jou? Kun je open en eerlijk zijn in het contact met je huisarts? Wat gaat er goed en wat gaat er niet goed? Je antwoorden worden in vertrouwen behandeld en anoniem verwerkt. Klik ‘ok’ om de vragenlijst te beginnen
In de Alliantie Gezondheidszorg op Maat werken WOMEN Inc., Rutgers en COC Nederland samen om van diversiteit de norm te maken in de spreekkamer.
1. Ik ben
Vrouw
Man
Anders, namelijk:
2. Trans?
Ja
Nee
3. Intersekse?
Ja
Nee
4. Ik val
Alleen op vrouwen
Vooral op vrouwen
Op vrouwen en op mannen
Vooral op mannen
Alleen op mannen
Op allerlei soorten mensen
Op niemand
Anders, namelijk:
5. Mijn leeftijd
Jonger dan 18
Tussen 18 en 30
Tussen 30 en 45
Tussen 45 en 60
Ouder dan 60
6. Ik woon in een plaats
met meer dan 100.000 inwoners
met meer dan 25.000, maar minder dan 100.000 inwoners
met meer dan 2.000, maar dan minder 25.000 inwoners
met minder dan 2.000 inwoners
Anders, namelijk:
7. Hoe vaak heb je de afgelopen 5 jaar een huisartsenpraktijk bezocht?
Nooit
Gemiddeld 1 tot 3 keer per jaar
Gemiddeld 3 tot 10 keer per jaar
Gemiddeld 10 keer of vaker per jaar
Anders, namelijk:
8. Maakt het uit voor jou of je huisarts man of vrouw is?
Ja
Nee
Als ja, waarom maakt dat uit?
9. Maakt het uit voor jou of je huisarts hetero, homo, lesbisch of bi is?
Ja
Nee
Als ja, waarom maakt dat uit?
10. Voel je je welkom bij je huisarts?
Ja
Nee
Als ja, hoe zorgt je huisarts voor dit welkom?
11. Stelt je huisarts je voldoende op je gemak bij lichamelijk
onderzoek?
Ja
Nee
Als ja, hoe doet je huisarts dat?
12. Heb je het gevoel dat je open en eerlijk kunt zijn met je huisarts?
Ja
Nee
Als nee, waarom niet?
13. Kun je met je huisarts open over jouw seksleven praten?
Ja
Nee
Als nee, waarom niet?
14. Heb je het gevoel dat jouw huisarts je begrijpt?
Ja
Nee
Als ja, waar blijkt dit uit?
15. Zou je iedereen jouw huisarts aanraden?
Ja
Nee
Als nee, waarom niet?
16. Welk cijfer geef je je huisarts?
(1 is slecht, 10 is uitstekend)
17. Wil je verder nog wat kwijt over je huisarts?
Dank voor het invullen van deze vragenlijst!
Graag gaan we in gesprek met jou over je ervaringen in het contact met je huisarts.
Mogen we je hier eenmalig voor benaderen? Vul dan hieronder je contactgegevens in. Wil je dat liever niet, klik dan op ‘klaar!’
Naam:
E-mailadres:
Vragenlijst Ipsos
1. Hoe oud bent u?
18 - 29
30 - 39
40 - 49
50 - 59
60 - 69
70 - 79
80 en ouder
2. Met welk geslacht bent u geboren?
Vrouw
Man
Vrouw, maar zo voel ik me niet (altijd)
Man, maar zo voel ik me niet (altijd)
Anders, namelijk
3. Ben u geboren met een variatie in geslachtskenmerken (ook wel aangeduid met intersekse/DSD)?
Nee
Ja, ik ben intersekse
Ja, met AOS / AIS, Gonadale Sysgenesie,
Syndroom van Swyer, 17 betahydroxysteroiddehydrogenase,
5-ARD of andere XY-DSD
Ja, met MRK/MRKH
Ja, met Syndroom van Klinefelter
Ja, met Syndroom van Turner, mixed gonadale dysgenesie,
of 45XO/46XY mozaïek
Ja, met een andere aangeboren variatie, namelijk:
Weet ik niet
4. Welk van de onderstaande woorden omschrijft uw genderbeleving het beste?
Man
Vrouw
Transgender
Trans man
Trans vrouw
Genderfluïde / non-binair
Anders, namelijk:
5. Ik voel me seksueel aangetrokken tot?
Alleen mannen
Alleen vrouwen
Mannen en vrouwen
Voornamelijk mannen
Voornamelijk vrouwen
Personen, ongeacht iemands gender of geslacht
Meer dan 1 gender of geslacht
Anders, namelijk:
Geen antwoord
6. Kunt u aangeven welk van de onderstaande stellingen uw
situatie het beste omschrijven?
Ik heb geen kinderen en ook geen kinderwens
Ik ben momenteel bezig met zwanger proberen te worden*
Ik ben momenteel zwanger*
Ik zit/zat in de overgang*
Geen van bovenstaande
Indien*: Voelt u dat de onderstaande zorgverleners u hierbij
voldoende ondersteunen?
Huisarts:
Ja
Nee
Niet van toepassing
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
7. In welke provincie woont u? (12 provincies vermeld)
8. Welke van de onderstaande termen beschrijft uw woonplaats het beste?
Dorp met minder dan 2000 inwoners
In een dorp met 2000 tot 25.000 inwoners
In een groot dorp of stad met 25.000 tot 100.000 inwoners
In een grote stad met meer dan 100.000 inwoners
Weet niet
9. Wat is uw individuele bruto jaarinkomen? Als u het niet zeker weet maak dan alstublieft een inschatting
Ik heb geen inkomen
Minimum (minder dan E12.500 per jaar)
Beneden modaal (E12.500 - 30.000 per jaar)
Modaal (E30.000 - E39.000 per jaar)
Hoger dan modaal (meer dan E39.000 per jaar)
Weet niet / geen antwoord
10. Wat is uw hoogst gevolgde opleiding?
Geen onderwijs
Basisschool
Middelbare school
MBO
HBO
WO/universiteit
Weet niet / geen antwoord
11. Wat is uw huidige burgerlijke staat?
Alleenstaand
In een relatie*
Samenlevingscontract*
Getrouwd/partnerregistratie*
Gescheiden/uit elkaar gegaan
Anders, namelijk:
Weet niet / geen antwoord
Indien*: Woont u samen met uw partner(s)?
Ja
Nee
Geen antwoord
12. Van welke van de onderstaande zorgverleners heeft u de
afgelopen 5 jaar zorg ontvangen?
Huisarts
Doktersassistent / praktijkondersteuner
Maatschappelijk werker en/of psycholoog
Verloskundige
13. Hoe tevreden bent u met uw huisarts?
Zeer ontevreden
Ontevreden
Tevreden
Zeer tevreden
Weet niet / geen antwoord
14. Stelt uw huisarts u voldoende op uw gemak bij een lichamelijk onderzoek of behandeling?
Ja
Nee
Ik heb geen lichamelijk onderzoek of behandeling gehad bij de huisarts
Weet niet / geen antwoord
Indien nee: Heeft u zorg vermeden die u nodig had, omdat u zich ongemakkelijk voelde tijdens lichamelijk onderzoek?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
15. Heeft u het gevoel dat u open een eerlijk kunt zijn bij uw huisarts over alle onderwerpen die u zou willen bespreken?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
Indien nee: Zou u kunnen aangeven over welke onderwerpen u niet open en eerlijk kan spreken met uw huisarts?
Klachten in de schaamstreek
Seksualiteit
Psychische gesteldheid
Abortus
Geloof
Seksuele oriëntatie
Gender identiteit/expressie
Transgender
Variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD)
Anders, namelijk:
Geen antwoord
16. Bent u tevreden over de communicatie met uw zorgverlener(s) met betrekking tot uw seksuele oriëntatie / genderbeleving /
variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD)?
Huisarts:
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
Indien nee: U heeft aangegeven dat u niet tevreden bent over de
communicatie met uw zorgverlener(s) met betrekking tot uw seksuele oriëntatie / genderbeleving / variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD). Zou u kunnen aangeven of uw contact met de onderstaande zorgverlener(s) hierdoor is verminderd of gestopt?
Huisarts:
Ja, het contact is hierdoor gestopt*
Ja, het contact is hierdoor verminderd*
Nee
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
Indien*: Zou u kunnen aangeven of u hierdoor bepaalde zorg niet heeft gekregen?
Ja, namelijk:
Nee
Weet niet / geen antwoord
17. Vraagt u om de zorg en/of ondersteuning die u wenst?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
Indien nee: Kunt u kort beschrijven waarom u weleens niet heeft gevraagd naar de zorg of ondersteuning die u wenst
18. Krijgt u de zorg en/of ondersteuning die u wenst?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
Indien nee: Kunt u kort beschrijven waarom u op dit moment niet de zorg of ondersteuning krijgt die u wenst
19. U heeft eerder aangegeven dat u ontevreden bent over uw huisarts. Zou u kunnen aangeven of uw contact met de huisarts hierdoor is verminderd of gestopt?
Ja, het contact is hierdoor gestopt
Ja, het contact is hierdoor verminderd
Nee
Weet niet / geen antwoord
Indien ja: Zou u kunnen aangeven of u hierdoor bepaalde zorg niet heeft gekregen?
Ja, namelijk;
Nee
Weet niet / geen antwoord
20. Heeft u het idee dat uw zorgverlener een verkeerde diagnose bij u heeft vastgesteld of een diagnose heeft gemist?
Ja, huisarts
Nee, huisarts
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
21. Zijn uw klachten verergerd doordat de zorg die u krijgt niet goed aansluit bij uw situatie?
Ja, namelijk:
Nee
Weet niet / geen antwoord
22. Heeft u het gevoel dat de huisarts naar u luistert en begrijpt wat voor zorg u nodig heeft?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
23. Heeft u voorkeur voor een man of een vrouw als huisarts?
Man
Vrouw
Geen voorkeur
Weet niet / geen antwoord
24. Heeft u voorkeur voor een huisarts die dezelfde seksuele oriëntatie heeft als u?
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
25. Heeft u het gevoel dat u open over uw seksleven kan praten met uw huisarts, mocht u daar behoefte aan hebben?
Ja
Nee
Niet van toepassing
Weet niet / geen antwoord
26. Weet/weten uw zorgverlener(s) volgens u van uw seksuele oriëntatie/genderbeleving/variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD)?
Huisarts:
Ja
Nee
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
Indien ‘ja’: Wordt het contact met de onderstaande zorgverlener(s) door uw seksuele oriëntatie / genderbeleving / variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) beïnvloed?
Huisarts:
Ja, het contact wordt hierdoor positief beïnvloed
Ja, het contact wordt hierdoor negatief beïnvloed
Het contact wordt hierdoor niet beïnvloed
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
Indien nee: Zou u kunnen aangeven waarom u deze zorgverlener(s) niet van uw seksuele oriëntatie / genderbeleving / variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) op de hoogte heeft gebracht?
Ik voel geen behoefte om dat met hen te delen
Ik zie geen (medische) reden om dat met hen te delen
Ik ben er nog niet aan toegekomen
Ik heb het gevoel dat zij er niet goed op zullen reageren
Ik denk dat zij er toch niks mee doen
Anders, namelijk:
Weet niet / geen antwoord
27. Heeft u het gevoel dat uw zorgverlener(s) rekening houden met uw seksuele oriëntatie / genderbeleving / variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) bij het stellen van diagnoses en/of behandeling van uw klachten?
Huisarts:
Ja, ik krijg hierdoor zorg die beter aansluit bij mijn situatie
Nee, ik krijg hierdoor zorg die niet goed aansluit bij mijn situatie
Nee, maar dat beïnvloed de zorg die ik ontvang niet
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
28. Heeft u weleens te maken gehad met discriminatie door, of vooroordelen van, zorgverleners?
Huisarts:
Ja, met discriminatie*
Ja, met vooroordelen*
Nee
Weet niet / geen antwoord
(Idem voor: doktersassistent / praktijkondersteuner, maatschappelijk werker en/of psycholoog, verloskundig)
Indien*: Kunt u hieronder aangeven om welke vorm van
discriminatie of vooroordelen het ging?
Seksuele oriëntatie
Geslacht
Sociale status
Leeftijd
Gender identiteit /expressie
Transgender
Huidskleur
Variatie in geslachtskenmerken
Anders, namelijk:
Hier wil ik niets over zeggen
29. Kunt u de discriminatie of vooroordelen die u heeft
meegemaakt toelichten?
30. Door welke link bent u bij deze vragenlijst terecht gekomen?
Open link*
Isay-panel;
30.1 Indien*: Welke link?
Link 1
Link 2
Link 3