Seksualiteit bij mensen met intersekse/variaties van de geslachtsontwikkeling (DSD). Recente inzichten en suggesties voor de seksuoloog*

Waar seksuele oriëntatie en genderidentiteit steeds meer als een spectrum worden gezien, bestaat bij velen nog onterecht het idee dat biologisch geslacht uit twee binaire categorieën bestaat. Recente onderzoeken en ook toegenomen sociaalmaatschappelijke zichtbaarheid laten echter zien dat er een substantiële groep Nederlanders is (volgens sommige schattingen zelfs ca. 1 op de 200) dat een geslacht heeft dat anders is dan typisch man of vrouw (Sax, 2002). Het gaat hier dan om variaties van geslachtschromosomen, inwendige en uitwendige geslachtsdelen en (gevolgen van) geslachtshormonen. Met name het (verminderde dan wel overmatige) effect van androgenen is hierbij bepalend. Een parapluterm waaronder mensen zich steeds vaker identificeren en organiseren is intersekse, terwijl in het biomedische veld meer gesproken wordt over variaties van de geslachtsontwikkeling (in het Engels disorders of differences of sex development [DSD]) (Pasterski et al., 2010). Verschillende klinische diagnoses kunnen ten grondslag liggen aan intersekse/DSD, waaronder condities van de geslachtschromosomen (Turnersyndroom, 45, X0 of Klinefeltersyndroom, 47, XXY), condities met 46, XX karyotype maar overmatige blootstelling aan androgenen (adrenogenitaal syndroom, AGS) of condities met 46, XY karyotype en atypische virilisatie door verminderde androgeenwerking (bijv. testosteronongevoeligheid of verminderde productie). De meerderheid van deze condities gaat gepaard met atypische ontwikkeling van primaire en secundaire geslachtskenmerken, hormoonbehandelingen, verminderde vruchtbaarheid en soms ook atypische genderontwikkeling (Lee et al., 2016; Schober et al., 2012).

In het licht van de biopsychosociale kijk op seksualiteit kunnen er op diverse vlakken uitdagingen zijn voor mensen met intersekse/DSD. Biologisch kan er sprake zijn van (complicaties van) genitale operaties of atypische testosteronproductie (Callens et al., 2016; de Neve-Enthoven et al., 2022; Minto et al., 2003; van der Zwan et al., 2013), psychologisch van problemen in het lichaamsbeeld of acceptatie (van de Grift et al., 2018), en sociaal van moeite met sociale interactie (bij bijv. Turner- of Klinefeltersyndroom) of het afwijken van gendernormen (van der Zwan et al., 2013). Ondanks de evidente uitdagingen op seksueel gebied, is er beperkt onderzoek gedaan naar seksualiteit bij mensen met intersekse/DSD en zijn er maar weinig interdisciplinaire zorgteams waar een seksuoloog onderdeel uitmaakt van de standaardzorg (Lee et al., 2016).

Studies die gepubliceerd zijn over seksualiteit bij deze groep beschreven voornamelijk seksuele oriëntatie, seksueel gedrag en seksuele functie. Daarnaast zijn er slechts enkele onderzoeken waarbij gekeken werd naar ervaringsgerichte aspecten en/of met sekspositieve uitkomstmaten (bijv. (Schonbucher et al., 2012)). Kernbevindingen zijn dat de meerderheid van mensen met intersekse/DSD zich als cisgender heteroseksueel identificeert, maar dat met name androgeenblootstelling geassocieerd lijkt met variatie van gender en seksuele voorkeuren (Hines et al., 2004; Kreukels & van de Grift, 2022; Meyer-Bahlburg et al., 2008). Globaal werd gevonden dat over de klinische condities heen, mensen vaker dan controlepopulaties seksueel inactief waren en barrières rapporteerden ten aanzien van seksuele activiteit (bijv. onzekerheid en angst/vermijding) (Schonbucher et al., 2010). Seksuele problemen bestaan uit fysieke seksuele problemen, maar ook moeite met communicatie over intimiteit of seks (Lee et al., 2012; Schonbucher et al., 2010). Medische ervaringen zoals genitale chirurgie en hypogonadale functie bleken frequent geassocieerd met seksuele problemen (Minto et al., 2003; Schober et al., 2012). Seksuele tevredenheid bleek met ca. 50% lager te liggen dan de 75% in de algemene bevolking (o.a. (Lee et al., 2012; Schonbucher et al., 2010)).

Dit artikel presenteert data uit drie recente onderzoeksartikelen (van twee onderzoeksprojecten) waarin data van o.a. Nederlandse personen met een intersekse/DSD conditie beschreven wordt (Callens et al., 2021; de Brouwer et al., 2022; Kreukels et al., 2019). Deze onderzoeken hadden als doel om met verschillende methodologie diverse aspecten van seksuele beleving te bestuderen binnen deze groep. De data werd verzameld in het kader van de dsd-LIFE studie (pan-Europees cohort) en een studie naar ervaringen van adolescenten met variaties in de geslachtsontwikkeling in Nederland. Achtereenvolgens komen seksuele activiteit, problemen en (associaties met) tevredenheid, seksueel debuut, ervaringen van adolescenten met seks en spreken over seks met zorgverleners aan bod.

Methode

dsd-LIFE studie

Procedure & deelnemers

In 2014 en 2015 werd in het kader van de dsd-LIFE studie gestructureerd data verzameld in 14 in intersekse/DSD-zorg gespecialiseerde centra (in Duitsland, Frankrijk, Nederland, Polen, Verenigd Koninkrijk en Zweden). Dataverzameling bestond uit vragenlijsten en optioneel lichamelijk en aanvullend onderzoek. Deelnemers moesten minimaal 16 jaar oud zijn en werden geworven via zorgverleners en patiëntenverenigingen. De studie werd opgezet samen met onder andere belangenverenigingen en werd goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissies van alle betrokken landen.

Van de benaderde deelnemers deden er uiteindelijk 1040 mee (36%). Er is hierbij geen onderscheid gemaakt welk aandeel via zorgverleners en verenigingen geworven werd. Participanten werden onderverdeeld in groepen op basis van hun medische diagnose en hun genderidentiteit. Voor dit onderzoek naar seksualiteit werd alleen gebruik gemaakt van informatie uit vragenlijsten en niet uit lichamelijk of aanvullend onderzoek.

Uitkomstmaten

Demografische gegevens. Deelnemers werd naar hun sociale achtergrond, gezins- en relatiestatus gevraagd door middel van voor deze studie opgestelde vragen en vragen uit de Europese Social Survey. Ook werd gevraagd naar hun genderidentiteit en of ze ooit van gender waren gewisseld.

Seksuele activiteit en debuutleeftijd. Naar voorbeeld van de Seks onder je 25^e studie van Rutgers, werd deelnemers gevraagd met welke romantische en seksuele activiteiten zijn ervaring hadden (bijv. daten, zoenen, masturbatie) en op welke leeftijd zij hiermee begonnen waren (Graaf et al., 2017). Tevens werd deelnemers gevraagd hoe vaak zij op dit moment seksueel actief waren (met partner).

Seksuele tevredenheid en problemen. De vraag “Hoe tevreden bent u met uw seksleven?” uit de verkorte WHO kwaliteit van leven vragenlijst werd gebruikt om seksuele tevredenheid te analyseren (Skevington et al., 2004). Daarnaast werd een lijst van seksuele problemen aan deelnemers voorgelegd met de vraag of ze dit probleem ooit ervaren hadden (ja/nee). Deze lijst kwam uit een eerder onderzoek naar seksualiteit bij deze doelgroep (Jurgensen et al., 2010).

Overige uitkomsten. Ten slotte werd een aantal geassocieerde psychologische uitkomstmaten bij deelnemers gemeten via gestandaardiseerde vragenlijsten, namelijk lichaamstevredenheid (Body Image Scale, een 30-item vragenlijst waarbij tevredenheid met lichaamsdelen gescoord werd op een 5-punts Likertschaal en totaal- of subscores berekend konden worden (Lindgren & Pauly, 1975)) en symptomen van angst en depressie (Hospital Anxiety and Depression Scale, een 14-item vragenlijst waarbij respondenten de toepasselijkheid van uitspraken scoren op een 4-puntsschaal waarna subscores voor angst en depressie berekend konden worden (Zigmond & Snaith, 1983).

Data-analyse

De uitkomstmaten, te weten de seksuele activiteit (en debuutleeftijd), seksuele tevredenheid en problemen werden per klinische intersekse/DSD groep berekend en vergeleken met statistische toetsen van toepassing op het type data. Waar van toepassing werd de relatie tussen de seksuele uitkomsten onderling (seksueel debuut en seksualiteit op latere leeftijd) en tussen de seksuele uitkomsten en de psychologische maten, zoals lichaamstevredenheid, zelfvertrouwen, angst en depressie, gemeten via een regressie.

Adolescentenstudie

Procedure & deelnemers

Samen met een jongerenvertegenwoordiger van patiëntenvereniging DSD-Nederland werd een studie opgezet waarvoor data werd verzameld in 2018 en 2019. Jongeren tussen de 16 en 21 jaar konden meedoen aan een vragenlijst en/of een eenmalig interview met een onafhankelijke psycholoog-onderzoeker. De interviews duurden circa een uur en werden via beeldbellen gehouden. Deelnemers werden geworven via Nederlandse patiëntorganisaties en twee academische ziekenhuizen. Het onderzoek werd goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie.

Vanwege de wijze van werven is niet duidelijk hoeveel kandidaat-deelnemers bereikt werden, maar uiteindelijk deden 17 deelnemers mee aan de vragenlijst en zes aan de interviews (vijf namen deel aan beide onderdelen). In dit artikel zal vooral gesproken worden over de seksuologische uitkomsten van het onderzoek.

Uitkomstmaten

Vragenlijst. De vragenlijst werd opgesteld met als doel een breed aantal gegevens te verzamelen over onder andere seksuele ervaringen, motieven en informatiebehoefte. Een vragenlijst met motieven om seksueel actief te zijn werd samengesteld uit bestaande vragenlijsten over emotionele intimiteit, seksueel plezier en agency (o.a. (Gieles et al., 2022; Nikkelen & Kreukels, 2018)). Deelnemers konden stellingen (“Ik heb seks/wil seks hebben, omdat …”) waarderen op een 5-punts Likertschaal van geheel waar tot geheel onwaar. Tevens werd deelnemers gevraagd 10 aspecten van seksualiteit te scoren van één (geheel eens) tot vier (geheel oneens) over de mate waarin zij geïnformeerd wilden worden. Aanvullend werd gevraagd met wie zij deze informatie bij voorkeur zouden willen bespreken.

Interview. Het interview werd gehouden volgens een semigestructureerd format, waarbij na het bespreken van demografische achtergrond en de impact van de diagnose op het leven onder andere werd gesproken over (1) seksuele ervaringen en motieven en (2) ervaringen met/behoeften richting zorgverleners wat betreft het praten over seksualiteit.

Data-analyse

Gezien de kleine sample grootte en het exploratieve karakter van het onderzoek werd voornamelijk gebruik gemaakt van descriptieve analyse. Voor de vragenlijstdata bestond dit uit het rapporteren van frequenties en gemiddelde/mediaan, terwijl de interviewdata werd geanalyseerd volgens open thematische analyse waarbij gekeken werd naar gedeelde ervaringen en thema’s. Middels MAXQDA werd de kwalitatieve data geanalyseerd totdat overeenstemming tussen de onderzoekers bereikt was. De dataverzameling werd vervolgd tot datasaturatie bereikt was. Per uitkomstmaat zullen de kwalitatieve en kwantitatieve bevinden gezamenlijk besproken worden (waar van toepassing).

Resultaten

Seksuele ervaringen en problemen (dsd-LIFE studie)

In totaal deden 1040 deelnemers mee aan het dsd-LIFE onderzoek, waarbij enkele deelnemers voor de huidige analyse werden geëxcludeerd (voornamelijk omdat ze niet goed onder te brengen waren in de diagnostische groepen). Van de 1022 deelnemers aan dit onderzoek waren er 325 gediagnosticeerd met Turner syndroom, 221 met adrenogenitaal syndroom (46,XX), 219 met Klinefelter syndroom, 107 met een 46,XY DSD met vrouwelijke identiteit en afwezig androgeeneffect, 87 met een 46,XY DSD met mannelijke gender, en 63 met een 46,XY DSD met vrouwelijke identiteit en partieel androgeen effect. De gemiddelde leeftijd per groep varieerde van 23 (46,XY DSD mannen) tot 39 (Klinefelter syndroom); tussen deze groepen verschilde ook het deel dat samen met een partner woonde het meest (19 vs. 50%). De meerderheid van de deelnemers gebruikte oestrogeen- of testosteronsuppletie. Vooral deelnemers met een 46,XY DSD hadden in het verleden genitale chirurgie ontvangen (meer informatie over operaties in dit cohort via (Rapp et al., 2021).

Hoewel heteroseksuele identificatie het meest voorkwam, rapporteerden vooral de participantgroepen met vrouwelijke identiteit en androgeenblootstelling (46,XX CAH en 46,XY DSD met partieel androgeeneffect) vaker een niet-heteroseksuele identiteit. De gemiddelde frequentie van seksuele activiteit en tevredenheid verschilde per diagnostische groep (tabel 1). Seksuele activiteit was positief geassocieerd met tevredenheid met hun seksleven (p <0.001). Vergeleken met de referentiewaarden waren deelnemers vaker ontevreden en minder vaak tevreden met hun seksleven.

Seksuele problemen die deelnemers ervaarden varieerden van onvrede met het genitale uiterlijk en functie, tot verminderd/excessief verlangen, pijnklachten en moeite met het zoeken en starten van (seksuele) contacten. De gemiddelde som van ervaren seksuele problemen was het laagst bij vrouwen met Turner en het hoogst bij vrouwen met 46,XY DSD zonder androgeeneffect. Uit de regressieanalyse bleek hogere tevredenheid te worden voorspeld door het hebben van een partner (OR=7.0 (95% 4.5-11.2), hogere genitale tevredenheid (OR=1,8 (95% 1,5-2,2) en lagere depressiescore (OR=0,8 (95% 0,8-0,9). De mate van seksuele problemen werd voorspeld door lagere genitale tevredenheid (B=-0.7 (95% -0.8-0.5), en het hebben van de diagnose 46,XY DSD vrouw zonder androgeeneffect (B=1.7 (95% 1.0-2.4) of de diagnose AGS (B=1.2 (95% 0.6-1.9) ten opzichte van de diagnose Turnersyndroom.

Seksuele mijlpalen (dsd-LIFE studie)

Het cohort waarvan data beschikbaar was over seksuele mijlpalen kwam min of meer overeen met het cohort zoals in de vorige paragrafen beschreven. Zoals in tabel 2 weergegeven, behaalden deelnemers alle seksuele en romantische mijlpalen minder frequent en/of later dan beschreven in het Seks onder je 25^e onderzoek, ook wanneer vergeleken werd met sekse-specifieke normwaarden. Over het algemeen waren de verschillen groter voor de mijlpalen met een partner en bij de groepen met een vrouwelijke gender. In het algemeen beschreven vrouwen met het Turnersyndroom het minst vaak dat zij seksuele mijlpalen hadden behaald.

Een hogere seksuele debuutleeftijd bleek significant, hetzij zwak, geassocieerd met seksuele ontevredenheid (r= - 0geef ook p values .10), lager zelfvertrouwen (r= - 0.10) en meer seksuele problemen (r= 0.14) bij follow-up. Vooral seksuele problemen gerelateerd aan het initiëren van seksuele contacten en angst voor seks werden hierbij vaker ervaren.

Seksualiteit, adolescentie en zorgervaringen (Adolescentenstudie)

Er deden 17 mensen mee aan de vragenlijst en zes aan het interview. Deelnemers aan de vragenlijst waren tussen de 16 en 20 jaar en hadden verschillende klinische diagnoses, waaronder Turnersyndroom (n=9), Klinefeltersyndroom (n=4), adrenogenitaalsyndroom (n=2), androgeenongevoeligheidssyndroom (n=1) en MRKH (n=1), hiervan hadden vijf op het moment van deelname een relatie. Gegevens van de deelnemers aan het interview staan beschreven in tabel 3.

De belangrijkste motivaties voor deelnemers om seksueel actief te zijn was om intimiteit en verbinding met de partner te ervaren, dan wel om fijne fysieke ervaringen op te doen. Daarnaast speelden ook ideeën over normaal zijn en binaire normen over mannen en vrouwen mee. Zo beschreven sommige deelnemers seksueel actief te zijn om zich normaal te voelen en deed de helft dat (ook) om zich meer vertrouwd als man of vrouw te voelen. Redenen om (nog) niet seksueel actief te zijn waren onder andere een verminderd seksueel zelfvertrouwen en het idee niet goed te weten hoe seksueel actief te zijn met een intersekse/DSD conditie.

De informatiebehoefte van deelnemers ten aanzien van seksualiteit bleek breder dan de puur functionele aspecten: deelnemers hadden het meeste behoefte aan informatie over liefde en relaties, verlangen, seksuele oriëntatie en (variaties in) lichamen. Er bleken veel (latente) vragen te bestaan over “normale” seksualiteit en wat toe te schrijven aan hun intersekseconditie of –behandelingen. De meerderheid van de deelnemers gaf de voorkeur aan het bespreken van deze thema’s met een partner of vrienden, waarbij ongeveer de helft dit ook met een zorgverlener zou willen bespreken.

Redenen om met een zorgverlener (voornamelijk kinderarts) te spreken over seksualiteit waren het idee dat een arts kennis over de doelgroep had en omdat dit een vast en herkenbaar aanspreekpunt was. Er werden echter voornamelijk barrières of negatieve ervaringen besproken ten aanzien van praten over seks met hun kinderarts. Zo hadden deelnemers het idee dat de arts zelf onvoldoende kennis had over het onderwerp seksualiteit, dat de arts zelf geen ervaringsdeskundigheid heeft en voelden zij onvoldoende vertrouwen hierover te spreken met een zorgverlener die zij niet zo vaak zagen. Een deelnemer met androgeenongevoeligheidssyndroom beschreef het ooit geprobeerd te hebben, maar het gevoel te hebben het haar arts heel ongemakkelijk te maken: de arts werd rood en “.. ik had het gevoel dat ik een grens overgegaan was, dat ik zoiets niet zou moeten vragen.” De enkele keren dat er over aan seks gerelateerde onderwerpen gesproken werd, was het vooral medisch en vanuit mogelijke problemen of risico’s ingestoken.

Discussie

In dit artikel werden drie recente onderzoeksartikelen beschreven over seksualiteit bij (o.a. Nederlandse) personen met intersekse/DSD: respectievelijk over seksuele tevredenheid en problemen (Kreukels et al., 2019), seksueel debuut (de Brouwer et al., 2021) en over motivatie en informatiebehoefte ten aanzien van seksualiteit bij jongeren (Callens et al., 2021). De kernbevindingen waren onder andere dat seksuologische problematiek bij deze groep bij uitstek biopsychosociaal bepaald is, maar dat voornamelijk psychologische maten sterk geassocieerd lijken. Een deel van de seksuele problematiek zou ook te maken kunnen hebben met de (gemedicaliseerde) hulpverleningsgeschiedenis van deze groep. De informatievoorziening vanuit zorgverleners rondom seksualiteit voldoet veelal niet altijd aan de behoefte van de onderzochte groep. Het stigma en de instructies rondom geheimhouding van het intersekse/DSD zijn hierbij waarschijnlijk niet helpend en verklaren mogelijk mede de moeite met het zoeken naar seksuele contacten, het latere seksueel debuut (met partner vooral) en de motivatie om seks te hebben om zichzelf normaler te voelen. Deze specifieke relatie dient echter onderwerp te zijn van verdiepend vervolgonderzoek. Op het vlak van seksualiteit bestaat er ook de behoefte aan aanvullende informatievoorziening en een aanspreekpunt binnen de zorgcontext.

Dat seksualiteit een biopsychosociale aangelegenheid is komt bij personen met een intersekse/DSD conditie wellicht nog duidelijker naar voren dan bij cisgender niet-intersekse/DSD personen (Kreukels & van de Grift, 2022). Hoewel observaties zoals een seksuele motivatie vanuit de behoefte ‘normaal’ te zijn niet exclusief toepasselijk zijn op intersekse/DSD personen, beschrijven de kwalitatieve bevindingen wel een levensloop met medicalisering, en een normatieve maatschappij. Iemands gonadale status, variaties in de genitale anatomie, maar ook chronische medische symptomen, waaronder gevolgen van operaties aan het genitaal zijn belangrijke factoren voor seksuele functies zoals sensitiviteit, lubricatie en zwelling. Ook zijn personen veelal gesocialiseerd door hun uitgebreide medische voorgeschiedenis en de boodschappen daaromtrent. Het verlies van privacy, het leven met het genitaal als medisch ‘object’ en de boodschappen dat het hebben van een geslachtsvariatie iets is dat niet gedeeld mag worden, verandert de relatie van een persoon tot diens lichaam, en daarmee ook tot diens seksualiteit (Schonbucher et al., 2012). Hoewel er onder intersekse/DSD een groot aantal medische diagnoses vallen, kunnen de geobserveerde hogere prevalentie van seksuele problemen, ongeacht de diagnose, wijzen op gemeenschappelijke ervaringen als het gaat om het anders zijn dan de man/vrouw-norm en de gevolgen voor iemands zelfbeeld en relaties met anderen. Daarnaast is het van belang te vermelden dat op basis van de literatuur ook gesteld moet worden dat er diagnose-specifieke factoren kunnen zijn die bepalend zijn voor de seksuele ontwikkeling, zoals verschillen in fertiliteit, in interpersoonlijke of cognitieve beperkingen, en in de aard/timing van medische interventies (Lee et al., 2016). Factoren zoals culturele achtergrond, genderidentiteit (en gendertransitie) en het leeftijdscohort waar iemand toe behoort kunnen eveneens van invloed zijn. Naar deze covariaten werd in de beschreven onderzoeken niet gekeken.

Zoals in de bovenstaande alinea’s beschreven, kan de seksuele ontwikkeling van mensen met intersekse/DSD doorvlochten zijn met medische behandelingen of begeleiding. In de literatuur wordt beschreven hoe de kennis over iemands lichaam en de instructies rondom openheid of grenzen vaak zijn gemedicaliseerd (van de Grift & dsd-LIFE, 2021). De lange tijd gepropageerde geheimhouding kan voor isolatie en zelfs psychische klachten zorgen. In de praktijk is het van belang onderscheid te maken tussen privacy en openheid: de crux zit in het hebben van alle informatie over jezelf en het kunnen bepalen van grenzen en het hoe/wat te vertellen aan anderen. Dit is een proces waar een seksuoloog bij kan ondersteunen. Mensen met intersekse/DSD kunnen zich ook afvragen wat een ‘normaal’ lichaam of seksuele ontwikkeling is, en als motivatie voor seks hebben zich normaal te voelen. Omdat de zorgverleners op de hoogte zijn van hun conditie voelen deze vaak als de meest natuurlijke partij om vragen over lichamelijke ontwikkeling en seksualiteit en intimiteit te stellen. In de praktijk hebben deelnemers vooral ervaringen waarbij de informatiebehoefte en zorgverlening onvoldoende aansluiten, waarbij de zorgverlener vooral probleemgerichte en functionele informatie geeft of onvoldoende kennis heeft. Daarnaast voelden adolescenten in het onderzoek ook ongemak bij zorgverleners wanneer zij seksualiteit bespreekbaar probeerden te maken. Het is aannemelijk dat deze behoefte aan meer ervaringsgerichte seksuele informatievoorziening niet specifiek is voor de onderzochte doelgroep. Onderzoek naar behoeftes rondom het spreken over seksualiteit en gender in het kader van de SexQ, toonde dat dit gesprek idealiter een breed aantal onderwerpen zou moeten beslaan (www.levvel.nl/sexq).

De rol van de seksuoloog

Het spreekt voor zich dat de biopsychosociale zienswijze van de seksuoloog goed aansluit bij het begrip van wat seksueel welzijn van mensen met intersekse/DSD bepaalt. Daarnaast zijn ook het belang van de sekspositieve insteek, aandacht voor behoeftes en het stellen van eigen grenzen erg relevant. Vroege boodschappen in de ontwikkeling zijn namelijk veelal anders geweest, evenals de medische onderzoeken waarbij de lichamelijke integriteit en autonomie onvoldoende ervaren werden. De associatie tussen latere debuutleeftijd en seksuele ontevredenheid, en de frequentere seksuele problemen, vooral in relatie tot (seksuele) partners, suggereren dat de moeizame seksuele ontwikkeling voor seksuele problemen op latere leeftijd kan zorgen. Het geven van normaliserende informatie over bijvoorbeeld variatie in lijven of in seksuele voorkeuren kan de prestatiedruk verlagen en iemand helpen bij seksuele verkenning. Een seksuoloog kan adviezen geven over het verkennen van het eigen genitaal, het bewust opzoeken en evalueren van seksuele prikkels, en het veranderen van seksuele communicatie, maar ook het doorbreken van vermijding van seksualiteit. Cognitieve psychotherapie kan verder bestaan uit het verbeteren van het zelfbeeld, nuanceren van idealiserende cognities of het verwerken van operaties uit het verleden of aan infertiliteit. Medisch kan een seksuoloog meedenken over het verbeteren van de ‘prikkelbaarheid’ van het seksuele systeem door te kijken naar sensibiliteit of gonadale waarden. De seksuoloog kan daarmee een centrale rol spelen tussen de belevingswereld van de patiënt en het overige behandelteam. Educatie en het trainen van vaardigheden van collega’s niet-seksuologen kan hier ook een onderdeel van zijn.

Beperkingen

Hoewel het dsd-LIFE onderzoek uniek was in populatiegrootte en breedte van de seksuologische uitkomstmaten kunnen ook enkele beperkingen gedefinieerd worden. Met name de werving van deelnemers en de setting van het onderzoek kunnen de representativiteit van de deelnemers beperkt hebben. Het was niet gemakkelijk deelnemers te werven, zeker niet uit sociaal-culturele minderheidsgroepen. De deelnemers, die vooral uit de klinische setting kwamen, zijn daardoor mogelijk hoger functionerend en meer tevreden over hun zorg dan niet-deelnemers. Ook is de groep intersekse/DSD zeer breed, net als hun (medische) achtergrond, relatiestatus enz., waardoor het analyseren van gemiddelde uitkomsten deze variaties onvoldoende recht doet. Vervolgonderzoek naar specifieke subgroepen en vanuit een setting buiten het ziekenhuis kan de representativiteit van de huidige bevindingen zichtbaar maken. Ten slotte is ook soloseks onvoldoende uitgevraagd in het vragenlijstonderzoek.

Conclusies

De beschreven onderzoeken laten in een groot cohort zien, dat seksueel welzijn gemiddeld genomen lager is bij mensen met intersekse/DSD dan bij de algemene bevolking. Hoewel de specifieke biopsychosociale achtergrond hiervan uiteraard verschilt per medische achtergrond en persoonlijke situatie, lijkt er sprake van gemeenschappelijke ervaringen binnen de intersekse/DSD ‘paraplu’. Gemiddeld genomen is er vaker sprake van gemedicaliseerde lichamen en seksualiteit, vallen mensen buiten de man/vrouw normen, en blijkt uit de kwalitatieve data dat het moeilijk(er) kan zijn om in contact met anderen behoeften aan te geven. Er is behoefte aan betere begeleiding en informatie van behandelaren. Met het oog op dit hiaat lijkt er een grote toegevoegde waarde van seksuologen in deze zorg. Psychoeducatie gericht op variaties in lichamen, het sekspositief begeleiden van individuen (bijv. via spiegeloefeningen, prikkels opzoeken) en het optimaliseren van hormonale status kan het seksueel welzijn van deze groep mogelijk verbeteren. Ook in de training van niet-seksuoloog behandelaren kan de seksuoloog een rol vervullen.

Dankbetuiging

De beschreven onderzoeken ontvingen financiële steun van respectievelijk het 7th Framework Program van de Europese Unie (dsd-LIFE; nummer 305373) en het Fonds Wetenschappelijk onderzoek Seksualiteit (Adolescentenstudie; nummer 17.011).

Literatuur

Callens, N., Bronselaer, G., De Sutter, P., De Cuypere, G., T’Sjoen, G., Hoebeke, P., & Cools, M. (2016). Costs of pleasure and the benefits of pain: self-perceived genital sensation, anatomy and sexual dysfunction. Sexual Health, 13(1), 63-72. https://doi.org/10.1071/SH15160

Callens, N., Kreukels, B. P. C., & van de Grift, T. C. (2021). Young Voices: Sexual Health and Transition Care Needs in Adolescents with Intersex/Differences of Sex Development-A Pilot Study. Journal of Pediatric Adolescent Gynecology, 34(2), 176-189 e172. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2020.11.001

de Brouwer, I. J., Elaut, E., Becker-Hebly, I., Heylens, G., Nieder, T. O., van de Grift, T. C., & Kreukels, B. P. C. (2021). Aftercare Needs Following Gender-Affirming Surgeries: Findings From the ENIGI Multicenter European Follow-Up Study. Journal of Sexual Medicine, 18(11), 1921-1932. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2021.08.005

de Brouwer, I. J., Suijkerbuijk, M., van de Grift, T. C., & Kreukels, B. P. C. (2022). First Adolescent Romantic and Sexual Experiences in Individuals With Differences of Sex Development/Intersex Conditions. Journal of Adolescent Health, 71(6), 688-695. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2022.07.012

de Neve-Enthoven, N. G. M., Callens, N., van Kuyk, M., Verhaak, C. M., van der Ende, J., Drop, S. L. S., Cohen-Kettenis, P. T., Dessens, A. B., & Dutch Study Group on, D. S. D. (2022). Sexual Self-Concept in Women with Disorders/Differences of Sex Development. Archives of Sexual Behavior, 51(4), 2213-2229. https://doi.org/10.1007/s10508-021-02188-1

Gieles, N. C., van de Grift, T. C., Elaut, E., Heylens, G., Becker-Hebly, I., Nieder, T. O., Laan, E. T. M., & Kreukels, B. P. C. (2022). Pleasure please! Sexual pleasure and influencing factors in transgender persons: An ENIGI follow-up study. International Journal of Transgender Health. https://doi.org/10.1080/26895269.2022.2028693

Graaf, J. C., van den Borne, M., Nikkelen, S. W. C., Twisk, D., & Meijer, S. (2017). Seks onder je 25e: Seksuele gezondheid van jongeren in Nederland anno 2017. U. Eburon.

Hines, M., Brook, C., & Conway, G. S. (2004). Androgen and psychosexual development: core gender identity, sexual orientation and recalled childhood gender role behavior in women and men with congenital adrenal hyperplasia (CAH). Journal of Sex Research, 41(1), 75-81. https://doi.org/10.1080/00224490409552215

Jurgensen, M., Kleinemeier, E., Lux, A., Steensma, T. D., Cohen-Kettenis, P. T., Hiort, O., Thyen, U., & Group, D. S. D. N. W. (2010). Psychosexual development in children with disorder of sex development (DSD)--results from the German Clinical Evaluation Study. Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, 23(6), 565-578. https://doi.org/10.1515/jpem.2010.095

Kreukels, B. P. C., Cohen-Kettenis, P. T., Roehle, R., van de Grift, T. C., Slowikowska-Hilczer, J., Claahsen-van der Grinten, H., Linden Hirschberg, A., de Vries, A. L. C., Reisch, N., Bouvattier, C., Nordenstrom, A., Thyen, U., Kohler, B., & Group, O. (2019). Sexuality in Adults with Differences/Disorders of Sex Development (DSD): Findings from the dsd-LIFE Study. Journal of Sex and Marital Therapy, 45(8), 688-705. https://doi.org/10.1080/0092623X.2019.1610123

Kreukels, B. P. C., & van de Grift, T. C. (2022). Gender and Sexuality in Disorders/Differences of Sex Development. In D. P. VanderLaan & W. I. Wong (Eds.), Gender and Sexuality Development: Contemporary Theory and Research (pp. 301-322). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-030-84273-4_11

Lee, P., Schober, J., Nordenstrom, A., Hoebeke, P., Houk, C., Looijenga, L., Manzoni, G., Reiner, W., & Woodhouse, C. (2012). Review of recent outcome data of disorders of sex development (DSD): emphasis on surgical and sexual outcomes. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 611-615. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2012.10.017

Lee, P. A., Nordenstrom, A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Auchus, R., Baratz, A., Baratz Dalke, K., Liao, L. M., Lin-Su, K., Looijenga, L. H., 3rd, Mazur, T., Meyer-Bahlburg, H. F., Mouriquand, P., Quigley, C. A., Sandberg, D. E., Vilain, E., Witchel, S., & Global, D. S. D. U. C. (2016). Global Disorders of Sex Development Update since 2006: Perceptions, Approach and Care. Hormone Research in Paediatrics, 85(3), 158-180. https://doi.org/10.1159/000442975

Lindgren, T. W., & Pauly, I. B. (1975). A body image scale for evaluating transsexuals. Archives of Sexual Behavior, 4(6), 639-656. https://doi.org/10.1007/BF01544272

Meyer-Bahlburg, H. F., Dolezal, C., Baker, S. W., & New, M. I. (2008). Sexual orientation in women with classical or non-classical congenital adrenal hyperplasia as a function of degree of prenatal androgen excess. Archives of Sexual Behavior, 37(1), 85-99. https://doi.org/10.1007/s10508-007-9265-1

Minto, C. L., Liao, L. M., Woodhouse, C. R., Ransley, P. G., & Creighton, S. M. (2003). The effect of clitoral surgery on sexual outcome in individuals who have intersex conditions with ambiguous genitalia: a cross-sectional study. Lancet, 361(9365), 1252-1257. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)12980-7

Nikkelen, S. W. C., & Kreukels, B. P. C. (2018). Sexual Experiences in Transgender People: The Role of Desire for Gender-Confirming Interventions, Psychological Well-Being, and Body Satisfaction. Journal of Sex and Marital Therapy, 44(4), 370-381. https://doi.org/10.1080/0092623x.2017.1405303

Pasterski, V., Prentice, P., & Hughes, I. A. (2010). Consequences of the Chicago consensus on disorders of sex development (DSD): current practices in Europe. Archives of Disease in Childhood, 95(8), 618-623. https://doi.org/10.1136/adc.2009.163840

Rapp, M., Duranteau, L., van de Grift, T. C., Schober, J., Hirschberg, A. L., Krege, S., Nordenstrom, A., Roehle, R., Thyen, U., Bouvattier, C., Kreukels, B. P. C., Nordenskjold, A., & dsd, L. g. (2021). Self- and proxy-reported outcomes after surgery in people with disorders/differences of sex development (DSD) in Europe (dsd-LIFE). Journal of Pediatric Urology, 17(3), 353-365. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.12.007

Sax, L. (2002). How common is intersex? A response to Anne Fausto-Sterling. Journal of Sex Research, 39(3), 174-178. https://doi.org/Doi 10.1080/00224490209552139

Schober, J., Nordenstrom, A., Hoebeke, P., Lee, P., Houk, C., Looijenga, L., Manzoni, G., Reiner, W., & Woodhouse, C. (2012). Disorders of sex development: summaries of long-term outcome studies. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 616-623. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2012.08.005

Schonbucher, V., Schweizer, K., & Richter-Appelt, H. (2010). Sexual quality of life of individuals with disorders of sex development and a 46,XY karyotype: a review of international research. Journal of Sex and Marital Therapy, 36(3), 193-215. https://doi.org/10.1080/00926231003719574

Schonbucher, V., Schweizer, K., Rustige, L., Schutzmann, K., Brunner, F., & Richter-Appelt, H. (2012). Sexual quality of life of individuals with 46,XY disorders of sex development. Journal of Sexual Medicine, 9(12), 3154-3170. https://doi.org/10.1111/j.1743-6109.2009.01639.x

Skevington, S. M., Lotfy, M., O’Connell, K. A., & Group, W. (2004). The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment: psychometric properties and results of the international field trial. A report from the WHOQOL group. Quality of Life Research, 13(2), 299-310. https://doi.org/10.1023/B:QURE.0000018486.91360.00

van de Grift, T. C., Cohen-Kettenis, P. T., de Vries, A. L. C., & Kreukels, B. P. C. (2018). Body image and self-esteem in disorders of sex development: A European multicenter study. Health Psychology, 37(4), 334-343. https://doi.org/10.1037/hea0000600

van de Grift, T. C., & dsd-LIFE. (2021). Condition openness is associated with better mental health in individuals with an intersex/differences of sex development condition: structural equation modeling of European multicenter data. Psychological Medicine, 1-12. https://doi.org/10.1017/S0033291721004001

van der Zwan, Y. G., Janssen, E. H., Callens, N., Wolffenbuttel, K. P., Cohen-Kettenis, P. T., van den Berg, M., Drop, S. L., Dessens, A. B., Beerendonk, C., & Dutch Study Group on, D. S. D. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study. Journal of Sexual Medicine, 10(3), 866-875. https://doi.org/10.1111/jsm.12028

Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361-370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x

Summary

Background: It is estimated that around one in 200 people will be born with sex characteristics that fall outside of the male and female norms. These so-called intersex conditions or differences of sex development (DSD) can impact sexuality in all parts of the biopsychosocial perspective (e.g., through hypogonadism, decreased self-esteem or stringent gender norms). However, empirical data on the broader sexual experiences of this group is limited.

Aims and Methods: This article describes findings of three recent publications in which data of (amongst others) Dutch people with intersex/DSD was analyzed. These publications aimed to describe several aspects of sexual experiences in this group.

Results: In an European multicenter study dsd-LIFE (n=1040) survey, data showed that participants were –on average- sexually active later in life, and when they were sexually active, they reported sexual problems more frequently (amongst others, functional problems, but also fear of sex or problems with initiating contacts). Sexual problems appeared to be associated with negative self-image. In a pilot study in Dutch adolescents (n=17), a variety of sexual motives was revealed, ranging from pleasure and intimacy with a partner to feeling normal and more affirmed as male/female. Also, information needs existed on the more experiential aspects of sexuality, while current contacts with physicians were experienced insufficient on these domains.

Discussion and Conclusion: Individuals with intersex/DSD show on average decreased sexual wellbeing and an unfulfilled information need. The sexologist may provide a valuable contribution in this field.

Key words: intersex; differences of sex development (DSD), LGBTI; sex hormones; information needs

Trefwoorden: intersekse; differences of sex development (DSD); LHBTI; geslachtshormonen; informatiebehoefte